Hallo Leon,

ich wünsche dir für die Kontrolluntersuchung alles erdenklich Gute.

Ich hatte letzte Woche meine jährliche Krebskontrolluntersuchung und es war alles okay. Nicht mal die Tumormarker waren nachweisbar.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo USA,

das sind ja sehr positive Nachrichten. Freue mich richtig für dich . Mach weiter so.

Ganz liebe Grüße

Leon 08

Meine Chronische Sarkoidose Leon 08

Hallo,

will mich mal wieder bei euch melden.
Nehme ja nun wieder fleißig mein Prednisolon. Millerweile sind es nun auch schon wieder knapp 700 mg.
Ende Februar bin ich dann mal wieder beim Pulmologen,der soll dann die Weiterbehandlung meiner Sarkoidose übernehmen. Meine Rheumatologin beendet leider ihre Tätigkeit. Und Nachwuchs ist keiner da. Schade eigentlich,aber an Universitäten ist das meistens so.
Aber in den anderen Ambulanzen bleibe ich ja.
Ansonsten gehe ich zu meinen ständigen Kontrollen und hoffe,das alles
nicht noch schlechter wird.

Liebe Grüße

Leon 08

Liebe Leon 08 !

Schön, wieder etwas von dir zu lesen, auch wenn 700 mg Prednisolon schrecklich viel ist. Vielleicht hat dein Pulmologe demnächst ein besseres Therapiekonzept. Ich werde am Montag auch bei einem für mich neuen Pneumologen in der Uni-Klinik sein. Ich kenne ihn bisher nur von einem Vortrag über Lungenerkrankungen. Ein Wechsel ist ja auch eine neue Chance für neue Ideen. So war es bei mir jedenfalls in der Nephrologie.

Dir wünsche ich für 2017 viel Kraft und Energie und Nervenstärke für einer Stabilisierung deiner Gesundheit - und viel Glück bei deinem Pulmologen.
Liebe Grüße vom Uhu

Hallo Uhu,

ganz liebe Grüße zurück an dich .

Wünsche dir auch eine stabile Gesundheit für 2017 .

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon, auch ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Ausdauer und das am Ende alles gut wird
LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Leon 08,
Entschuldige das ich mich erst jetzt melde habe zur Zeit etwas viel um die Ohren, doch es ist ein guter Anfang gemacht es wird weniger. JA die Chronische Sarkoidose ist nicht ohne hier habe ich heute das erste Vorgespräch geführt bei uns hier da ich zwei frommen habe und es ist zum einen die Sarkoidose und die Neurosarkoidose da bei mir die Nerven in mitleiden schafft gezogen sind und bin was das angeht mit Gabapentin mit 3000mg am Tag und Novalminsuvon 1000mg und zur Not Tilidin 200mg zur Schmerzbekämpfung habe und da habe ich von meiner Ärztin heute gesagt bekommen das Wir das Tilidin weg haben wollen es ist eben ein Opiat und DSL wirkt schon gut doch es geht auf den Magen und ich kann kein Auto mehr fahren das geht nicht mehr....Mit Tilidin ...... Na das sind schon mal gute Aussichten und man muß vorwärts schauen...

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A.S.

Meine Chronische Sarkoidose-Leon 08

Hallo,

will euch mal wieder ein Lebenszeichen von mir senden.
Nehme ja nun seit November wiede Prednisolon und habe dabei wieder 25 Kilo zugenommen. Davon sind auch Wassereinlagerungen dabei,die von meiner Niereninsuffizienz stammen.
Jetzt haben wir uns entschieden das Predni langsam auszuschleichen. Sonst platze ich vielleicht irgendwann einmal. Mal sehen,wie die Sarko diesmal reagiert.
Was meinen Leberkrebs betrifft,so habe ich jetzt am 11.9.17 meine nächste MRT Kontrolle. Bin gespannt,wie sie ausfällt. Tumormarker sind noch ganz gut.
Werde euch auf alle Fälle berichten. Bis dahin.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon, schön, dass wir mal wieder etwas von dir hören! Ich hoffe, dass es mit dem Ausschleichen klappt und du wenigstens das Wasser los wirst. Es wäre schön, wenn Du uns am 11.9. gute Nachrichten bringen könntest. Ich jedenfalls drücke Dir die Daumen.
Liebe Grüße Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Leon !

Dankeschön, für dein "Lebenszeichen" von gestern ! Da habe ich mich sehr gefreut und hoffe, dass du dich weiterhin wacker hältst - trotz aller Probleme. Im Gegensatz zu früheren Gewohnheiten hattest du lange nichts mehr geschrieben, und das schien mir schon ein ungutes Zeichen zu sein. Ich schreibe auch nur noch selten. Unser Thema "Sarkoidose" ist seltener geworden; vieles wurde auch schon mal geschrieben.....
Gegenwärtig bin ich weder arbeits- noch urlaubsfähig; habe mehrere Wochen im Krankenhaus verbracht.
Es grüßt dich herzlich
der Uhu

Hallo

Hallo Leon,

wie schön, wieder etwas von dir zu hören. Ich habe mich zwischendurch schon gefragt, wie es dir wohl gehen mag.
Ich drücke dir die Daumen, dass du am 11.09. gute Ergebnisse bekommst und durch die Kortisonreduzierung nicht allzuviele Probleme bekommst.
Ich nehme inzwischen Aza und Kortison und komme noch damit klar.

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Liebe Grüsse

Lila

Meine Chronische Sarkoidose-Leon 08

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die lieben Wünsche.
Werde euch zeitnah von meinen neuem MRT berichten. Und natürlich dem weiteren Verlauf.

Bis bald

Liebe Grüße

Leon 08

Liebe Leon,

auch von mir alles erdenklich Gute! Ich schicke dir Kraft und Sonne im Herzen.

Alles Liebe aus dem Rheinland
deine Sandra

Meine Chronische Sarkoidose-Leon 08

Hallo Caedmon,

auch an dich vielen Dank

Liebe Grüße

Leon 08

Meine Chronische Sarkoidose-Leon 08

Hallo,

hier mein Kurzbericht von meinem letzten MRT.
Es wurden keine Metastasen weder auffällige Lyphknoten gefunden. Leber ist wiede so groß,wie sie mal war. Tumormaker sind bei 4,also unter Normalgrenze.
Habe jetzt halbjährliche Kontrolltermine. (MRT)
Bin jetzt noch dabei Predni ab zu setzen. Bin momentan bei 2 mg.
Habe leider 25 Kilo wieder zu genommen.
Was ich dann nehme ,weiß ich noch nicht. Hoffentlich findet sich etwas ,was auch meine Nieren akzeptieren.
Also bis bald.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,
das sind doch schon mal prima Nachrichten und ich freue mich segr für Dich.
LG
Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Meine Chronische Sarkoidose-Leon 08

Hallo Christine,

vielen Dank und liebe Grüße
zurück

Leon 08

Hallo Leon 08,

habe gerade deinen Beitrag gelesen,

Daumen drücke ich Dir, dass alles so bleibt und dass Dir für die Sarkoidose das Richtige helfen wird nach dem Ausschleichen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Meine Chronische Sarkoidose- Leon 08

Hallo LiR,

vielen Dank und liebe Grüße von

Leon 08

Meine Chronische Sarkoidose

Hallo Ihr Lieben,

nun mal wieder ein Lebenszeichen von mir .
Hatte im März wieder eine Krebskontrolle und bis jetzt sieht alles gut aus und es sind ja auch schon 2 Jahre her,das ich meine große Leber OP hatte.
Was meine Sarkoidose betrifft,so wollen wir jetzt nach 2 Jahren wieder versuchen aus dem Predni raus zu gehen.
Meine Gewichtszunahme ist unerträglich und es sind nun schon 28 Kilo.
Lymphdrainage muß ich nun auch bekommen,weil meine Beine total geschwollen sind.
Hoffe diesmal klappt das Predni absetzen.
Halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Leon 08